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贫困家庭里的精神障碍患者

作者: 日期:2019年08月06日

每次想起他们恐惧和无助的眼神,就让我觉得,这个项目一定要继续做下去,杨娜说。杨娜是山东省泰安市泰山义工联合会的会长。这个机构自2014年起,便开展了贫困重性精神障碍家庭救助项目,至今帮助的贫困重性精神障碍家庭已达八十余户。
杨娜接触的第一个贫困重性精神障碍家庭,是一个双胞胎家庭。两个小男孩的妈妈在生下他们之后,就患上了轻微的抑郁症,在这之后又遭受了村里一个男人的性侵。她的丈夫多处状告,却找不到人为他们主持公道,于是也渐渐变得抑郁。
两个孩子在这样的家庭环境下长大了。他们逐渐变得话少,变得不喜欢出门。让他们感到自卑的,还有时不时在外面随地大小便的母亲,嘲笑的声音不断涌来,让他们觉得生活没有了希望。在和孩子们接触的过程中,杨娜和其他志愿者们立刻意识到了孩子们的敏感和恐惧。我记得很清楚,孩子们说他们最大的心愿就是在每天回家喊***时候,妈妈能够应一声,杨娜说,我们就开始慢慢地介入他们的生活,去给他们一些心理和生活上的支持。终于,对患者的药物补贴和对孩子的心理疏导与陪伴,让这个家庭重新走上了正轨。三个月的努力,让这位母亲能认出自己的孩子,也能正常地烧水做饭,做一些简单的家务活了。
但这样的家庭并非个例。根据国家卫生计生委的统计,截至2016年底,全国登记在册的严重精神障碍患者有540万例,患者家庭的贫困率高达57.2%。而到2017年底,我国在册严重精神障碍患者人数已达581万。在这个庞大的数据背后,是无数个支离破碎的家庭。


往年帮扶项目现场
贫困与病痛的双重折磨
在我国,许多严重精神障碍患者是极为困难的社会弱势群体,贫困率高,文化程度普遍较低,治疗依从性低,缺乏足够的家庭和社会支持。在一个重性精神障碍家庭里,一个人患上精神障碍就意味着需要被照顾。如果患者是一位母亲,那她的丈夫就很难外出工作,需要长时间地陪伴和照顾她。最终结果就是家庭失去了收入来源,变得贫困。所以,在项目选择受助对象时,团队首先考虑的是因为精神障碍致贫的家庭。
杨娜说起自己见过的一个小女孩,她86岁的奶奶至今还在靠叠元宝赚钱,一个元宝可以挣到五分钱。奶奶的两个儿子都是精神障碍患者,其中有一个还因为病情严重,会伤及他人,被锁在笼子里面,没办法出来,也一直没有得到及时的治疗。贫穷让这个家庭笼罩着绝望的气息,当团队走进这个家庭的时候,奶奶哭着说,她怕自己死了,她的孩子会没人管。已经上了高中的孙女偷偷告诉杨娜,奶奶提起这件事就会忍不住哭。但我奶奶没有想过,其实还有我呢,小女孩也流着眼泪说:我就算不上学,也会把我爸爸和大伯照顾好的。
对待这样的贫困重性精神障碍家庭,泰山义工联合会提供的不只是直接的经济援助,还有有效的就业指导。对于因为要留在家中照看患者而难以外出工作的人,义工联合会会鼓励他们去做一些在家或者附近区域就能完成的工作。例如鼓励他们去养殖,然后借助义工联合会这个渠道进行宣传,帮他们将更多的产品卖出去。这样的方式既不会伤害患者家人的自尊,也能让他们多一些收入。


义工团队正在探望被锁在笼子里的患者
让孩子成为家庭的希望
对精神障碍家庭的关注,让泰安市泰山义工联合会在今年五月发起了妈妈,让我来守护你慈善项目,这个项目与义工联合会之前进行的项目一样,聚焦于贫困的重性精神障碍家庭。与以往不同的是,项目将资助的重心放在了孩子身上。项目计划对于精神障碍患者本人的救助,以药物维持和专业医生回访为主。对于孩子,不仅会对受助儿童进行助学金帮扶,还计划对受助儿童进行心理健康评估,并根据评估结果进行心理辅导和举办励志课堂等活动。此外,项目计划还准备在暑假组织一次儿童拓展夏令营,用互助营会的形式,帮助孩子们打开心扉,更加健康地成长。
谈到为什么选择将孩子作为项目的突破口,杨娜表示,轻性的精神障碍患者可以通过药物来维持正常的状态,但重性的患者是很难完全恢复社会功能的。在这种情况下,给精神障碍患者本人的筹款就变得非常困难,捐助人会很自然地认为,这是一件没有希望的事情,因为完全治好病的可能性微乎其微。
对外界感到恐惧的小女孩
但孩子或许可以成为家庭的希望。杨娜接触过一个九岁的小女孩,她对外界的所有事物都感到恐惧。经过了解,团队发现小女孩的母亲是重性精神障碍患者,并且随时可能训斥她,打她。她得不到正常的母爱。考虑到重型性精神障碍的遗传几率较大,团队意识到了救助孩子的重要性。如果不及时地介入孩子的生活,在学业和心理上给予她支持的话,她可能因为逐渐加深的自卑心理,也患上精神障碍。
大家可能还没有意识到,如果父母患有精神障碍的话,孩子也会成为很大的问题,杨娜说:大家都觉得这是一个没有希望的群体,甚至有时会因为精神障碍患者造成的伤害事件而对他们产生反感的情绪,但是孩子经常会被忽略。那些无辜的孩子,陷在生活的泥淖里,并且有极大的风险重走父母的路。所以我们希望把孩子作为这个项目的突破口,杨娜说:我们会给病人提供一定的治疗费用,也会努力给他的家人创造再就业的机会,然后,现在再加上对于孩子的支持,全部加起来,希望能帮到一整个家庭。


往年帮扶项目现场

他们不该被放弃
妈妈,让我来守护你项目在重视线下帮扶的同时,也提到了要通过线上呼吁和倡导关爱精神病患者,消除社会歧视,让他们的子女也能健康成长。事实上,精神障碍患者长期遭受着病痛和被歧视的双重伤害。大部分人在谈到精神障碍疾病的时候就会感到恐慌,因为许多报道上都能看到精神障碍患者伤害其他人的新闻。他们可能并没有接触很多这样的患者,但先入为主地认为精神障碍患者都是危险的,应该远离。精神卫生知识的缺失,使大家将精神病人视为另类,并给他们打上疯子的烙印,但这种烙印会影响患者们的一生。
他们常常在大众面前不能够抬起头,始终压抑着自己的情绪。患者和他们的的亲属也可能因此产生病耻感,认为患者的病是家丑,即使有严重的精神障碍,也不愿到专科医院就诊,甚至在医疗机构明确诊断后还要求再次鉴定,以期改变有精神病的诊断结果,这无形中剥夺了患者的最佳治疗时机和治愈机会,使他们长久生活在精神疾病的折磨中。
在消除或缓解公众对精神病患者的歧视和恐慌这个问题上,线下的宣传与倡导和媒体的传播都是有必要的,杨娜说,我们希望传达给大家,这个群体并不是可怕的、没有希望的,通过我们的救助,他们可以过上普通人的生活,孩子们也能够和其他家庭的孩子一样,健康快乐地长大。2018年近一年的时间,由泰安市泰山义工联合会开展的妈妈守护计划,成功地对泰安市贫困农村10余个贫困精神障碍家庭进行了救助和帮扶,让他们的家庭生活质量逐步提高。
今年,妈妈,让我来守护你项目的筹款额和捐款人次相比去年都增加了不少,预计可以帮助到40个贫困重性精神障碍家庭。他们与希望的距离,正在悄悄地拉近。


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