2014年，一场冰桶挑战席卷网络，除了帮助渐冻症及其患者获得空前的关注之外，也开启了罕见病走入公众视野的漫漫长路。然而，在越来越多的人知晓罕见病一词的同时，却鲜少有人关注它背后的故事。 人们总会想当然地认为，罕见病指的就是医学上发病率低、患者少的疾病。实际上，医学界根本没有过所谓罕见病的定义。比起医学概念，罕见病更近似于人们为了描述一类不常见现象而提出的便利代称。


相较于流感等常见疾病来说，大多数罕见病的确发病率低，但在现实生活中，罕见病及其患者其实并不算罕见。现在，人类已知的罕见病便多达7000种。在中国，罕见病患者已经高达200多万人，随着人类对疾病的研究逐渐深入，有些罕见病还可能成为常见病。罕见病很罕见，其实是普遍存在的一种误解。 2018年大热的影片《我不是药神》，首次把罕见药购药难的残酷困境摆在公众面前。日常生活中，罕见病患者们要面对的却远不止购药难一件事。

目前，由于罕见病在公众科普方面的落后，冷漠、偏见、歧视等是罕见病患者常遭遇的社会困境。而对罕见病了解不够所导致的医不知患，患不知医，也是一个横亘在医生和患者面前的重要难题。此外，罕见病医疗保障政策方面更有着大片亟待填补的空白。 今年的国际罕见病日，主题确定为连接健康和社会关怀（Bridging Health and Social Care）。这既是美好的寄望，又是对社会公众提出的新目标和疑问。人们需要连接怎样的社会关怀，最终才能真正帮助到罕见病患者？在患者与社会关怀之间建立起连接的同时，人们又要怎样去践行？如何应对这两大问题，或许将成为罕见病公益传播未来的关键。
连接社会，科普更要关怀
公益，从本质上来讲，是帮人解决困境。从这个角度来看，罕见病公益既需要聚焦罕见病，更需要聚焦当下患者的现实生活。换言之，在大众意识到罕见病存在的当下，公益传播需要连接的社会关怀，或许便是社会对罕见病患者生活中具体难题的关注。 一方面，罕见病医疗及相关政策的落后是客观事实，大多数罕见病患者生活水平相对较低；另一方面，罕见病患者属于长期被主流文化忽视、难以获得社会关怀的边缘人群。罕见病公益传播或许能从患者的生存状况和社会地位这两方面入手。

我国罕见病患者的生存状况受到许多方面因素的影响，其中目前主要的三个问题可以概括为：医疗体系中缺乏针对罕见病的专门系统；针对罕见病的社会保障政策尚有缺失；对于罕见病药物研发的鼓励、使用的普及等方面还不到位。尽管罕见病公益传播暂时未能直接解决这三者其中的一个问题，但公益传播却能在患者、公益人等多方之间搭建起平台，来推动解决有关问题的讨论。 今年2月28日，2019国际罕见病日中国发布会研讨会在北京举行。此次公益传播活动由罕见病发展中心（CORD）联合消除罕见病患儿诊断壁垒全球委员会（The Global Commission，简称全球委员会）、IQVIA 艾昆纬中国等组织。活动内容不仅包括了对中国罕见病药物可及性、消除罕见病患儿诊断壁垒等多个研究成果的发布，而且还以研讨会的形式探讨了中国罕见病患者药物准入及医保等议题，为改善罕见病患者的生活创造了一个良好的交流平台。

目前，尽管大众对罕见病已经有了一定的认知，然而罕见病及其患者与公众之间还有一段距离。提高罕见病患者的社会地位，实际就是拉近罕见病患者与社会的距离。换言之，要连接罕见病患者与社会关怀，罕见病的公益传播还需要让公众能够看到具体的某一种病、某一类人。近几年来，许多组织机构都举办了不少罕见病相关的活动，也为如何帮助罕见病患者进入公众视野带来了不少新的创意。
创意，让罕见病走进公众视野

传统的罕见病公益传播，主要是采用平面海报、电视广告以及科普讲座等形式，尝试将罕见病知识推向大众，试图引发公众的共鸣。这样的方式有利有弊。2017年，董京蕾在《从冰桶挑战看公益传播新方式》一文指出：传统公益传播度深，群众信任度高；但方式单一，群众参与度低。如何扭转单调的方式、提高受众参与度，就成为了罕见病公益传播要解决的问题。
一个回答是通过改变旧有的传播方式来完成。譬如将个体化的真情叙事引入罕见病公益传播的文本当中。在旧有的罕见病公益活动中，文本常通过专业医学知识，或是冗长枯燥的调查报告，以强调罕见病的重要与迫切来呼吁大众关注罕见病。
今年2月27日，北京天桥艺术中心小剧场上演了一部原创舞台剧《罕见的拥抱》。这部舞台剧的演员仅有两类人罕见病患者和罕见病患者的亲属。他们演绎的是属于罕见病家庭的真情故事。

让罕见病患者成为叙事主体，让患者的故事成为叙事文本，或许比陈列理性的数据更能吸引当代大众。现代社会塑造出了孤独的人群，尽管人们之间的接触越来越密切，内心却越来越疏离；人们的认知与情感都被以媒体为代表的文化产业普遍操纵，丧失了哈贝马斯所述的沟通的真实性、真诚性和有效性。这种境况下，迷茫众生需要的正是人间真情。罕见病患者个体化的故事与情感体验，无疑能回应这种需要。
除了改变传播方式，通过添加互动元素来提高受众参与度也是不少罕见病公益人给出的答案。
梦说便是其中之一。这场由明日醒醒在2018年联合多家爱心企业举办的科普发作性睡病的线下公益传播活动，沿用我请你睡觉、躺着就能参加等口号，活动内容不仅有梦境分享，还有梦的画展、即兴戏剧表演、微电影等多种互动娱乐形式。梦说尝试通过一系列活动，让每一个参与者认识到梦境与现实之间的关联性，从而更好地在现实世界里享受生命的美好和点滴的幸福，好好睡觉好好休息。

线下互动，线上也不会少。2018年6月20日世界FSHD（面肩肱型肌营养不良症）关爱日，罕见病发展中心(CORD)联合多家企业在抖音上共同发起了#橙子微笑挑战#接力公益行动，要求挑战者吸住橙子五秒，用橙子代替微笑，通过这种阳光正能量的方式让公众关注到FSHD这一罕见病及其患者群体。
在这场挑战刚开始的时候，抖音上一众明星大V的视频吸引了公众的关注，他们或许并不清楚这场活动的目的，但因其有趣的玩法，也保持了队形，甚至还二次创作出更多的热度，FSHD这个词便在一次次的传播中不断重复出现，渐渐便有人去了解，去关注，去为FSHD患者发声。

互联网时代，罕见病公益传播也呈现出线上、线下的区分：当线下传播加上互动，在保留其原有高深度、高信任度优点的同时，还能有效地消解存在于罕见病患者与普通人之间的无形隔阂，拉近人与人之间的距离；高互动性的线上传播则能充分利用新媒体，利用新颖、低成本的活动形式帮助大众了解某一类罕见病特征，在引发受众兴趣的同时开启人人可参与、随时随地可参与的微公益热潮。
反思，罕见病公益与消费主义

新创意的诞生无疑为罕见病公益传播的未来带来了了许许多多的可能性。然而，也有质疑者在问：当罕见病公益传播成为网红大咖们在新媒体平台上带来流量的手段，与其说是公益，是否更像是罕见病及患者群体被消费？比起公益性，这一类活动的话题娱乐性是否更胜一筹？公益娱乐化，是否就意味着公益被消费主义入侵？
互联网时代，大众既是受者也是传者，公益传播除了要传播公益理念外，还承担起了激励大众传播公益的新角色。于是，推广、叙事、互动等带有消费气息的实用元素，也成了在公益传播活动策划中的新思路。然而，引入新思路带来的除了传播效果的提升，还有充满争议的公益娱乐化。将公益融入娱乐创意的形式，是否会让公益失去了初心？
从某种程度上来说，这更像是对方法论与世界观的拷问：当公益使用了刺激消费的方法来获得关注，是否就意味着公益已经无意识地接纳了其背后的消费主义、也在消费和被消费？这个问题也许没有答案，也许有答案。也许无数个公益人，便有无数种答案。